Fuente: María Alessandra Matute
04/03/2019

Raleigh, N.C.,30 de marzo de 2019- Con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de una alternativa de curación de la mucopolisacaridosis (MPS) y mucolipidosis (ML), este sábado se realizó la carrera Run for Rare 5K, en el Dorothea Dix Park de Raleigh.

Pacientes, sus familias, amigos y médicos se reunieron, bajo el auspicio de la MPS Society -mpssociety.org-, para honrar el compromiso con esta causa, que aboga por hacer la vida más llevadera a quienes viven con esta rara enfermedad.

La motivación para mantener el 5K, a beneficio de los avances científicos en torno al hallazgo de una cura para estas enfermedades, es compartida por las familias Klein y Schleter, ya que a su hija Jennifer se le diagnosticó una mucolipidosis tipo III en 1999.

Después de premiar a los participantes con su respectiva medalla, la actividad concluyó con el Picnic Familiar de Coraje de Carolina del Norte, el cual acogió a las familias de Klein y Schleter con música, pintores de rostros y más.

Quienes organizaron este evento deportivo están convencidos de que están incentivando el conocimiento de la sociedad sobre la existencia y efectos de la MPS y ML, enfermedades genéticas de almacenamiento lisosomal (LSD) causadas por la incapacidad del cuerpo para producir enzimas específicas.

La enzima faltante o insuficiente evita que las células reciclen los desechos, lo que resulta en el almacenamiento de materiales en las células en todo el cuerpo. A medida que avanza la enfermedad, hay un daño generalizado en todo el cuerpo, incluidos el corazón, los huesos, las articulaciones, el sistema respiratorio y el sistema nervioso central, lo que lleva a una vida más corta.

Los fondos recaudados en esta carrera se destinarán directamente a la investigación no solo de ML III, sino también de cerca de una docena de otros síndromes relacionados con MPS.


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